Η έρευνα με ευάλωτους πληθυσμούς χρειάζεται πρόσθετη δεοντολογική προστασία ήδη από τον σχεδιασμό της μεθοδολογίας. Η ευαλωτότητα δεν αφορά μόνο την ηλικία. Μπορεί να προκύπτει από περιορισμένη δυνατότητα συναίνεσης. Μπορεί επίσης να σχετίζεται με μια σχέση εξάρτησης. Σε άλλες περιπτώσεις συνδέεται με κοινωνικές συνθήκες που αυξάνουν τον κίνδυνο πίεσης. Ο ερευνητής πρέπει επομένως να εξηγεί γιατί χρειάζεται το συγκεκριμένο δείγμα. Πρέπει επίσης να προβλέπει συγκεκριμένα μέτρα προστασίας.
Περιεχόμενα άρθρου
1. Ποιοι θεωρούνται ευάλωτοι συμμετέχοντες στην έρευνα;
Δεν υπάρχει μία ενιαία κατηγορία ανθρώπων που θεωρείται πάντα ευάλωτη σε κάθε ερευνητικό πλαίσιο. Η ευαλωτότητα εξαρτάται από τις συγκεκριμένες συνθήκες συμμετοχής.
Ένας άνθρωπος μπορεί να δυσκολεύεται να κατανοήσει πλήρως την ερευνητική διαδικασία. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά του να δώσει ενημερωμένη συναίνεση.
Σε άλλη περίπτωση το πρόβλημα μπορεί να προκύπτει από σχέση εξάρτησης. Παράδειγμα αποτελεί εργαζόμενος που προσκαλείται από τον προϊστάμενό του.
Αντίστοιχη πίεση μπορεί να αισθανθεί φοιτητής όταν ο ερευνητής είναι διδάσκων του. Η τυπική δυνατότητα άρνησης δεν εξασφαλίζει πάντα πραγματική ελευθερία.
Η οικονομική δυσχέρεια μπορεί επίσης να αυξάνει την ευαλωτότητα σε συγκεκριμένο ερευνητικό πλαίσιο. Μια μεγάλη οικονομική ανταμοιβή μπορεί τότε να επηρεάσει δυσανάλογα την απόφαση συμμετοχής.
Άλλοι συμμετέχοντες μπορεί να κινδυνεύουν από κοινωνική έκθεση. Αυτό είναι σημαντικό όταν η έρευνα αφορά έντονα στιγματισμένες εμπειρίες.
Οι κατευθυντήριες οδηγίες CIOMS, που έχουν εκπονηθεί σε συνεργασία με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, τονίζουν αυτή τη σχετική έννοια της ευαλωτότητας. Προβλέπουν ειδικές εγγυήσεις όταν αυξάνεται ο κίνδυνος βλάβης. Δες την κατευθυντήρια οδηγία για έρευνα με ευάλωτα άτομα και ομάδες.
Για αυτό δεν αρκεί να γράψεις ότι «το δείγμα ανήκει σε ευάλωτη ομάδα». Πρέπει να εξηγήσεις ποια συγκεκριμένη μορφή ευαλωτότητας υπάρχει.
2. Πώς αιτιολογείται η έρευνα με ευάλωτους πληθυσμούς;
Η έρευνα με ευάλωτους πληθυσμούς πρέπει πρώτα να απαντά σε ένα ουσιαστικό ερευνητικό ερώτημα που αφορά τον συγκεκριμένο πληθυσμό.
Η πρόσβαση σε ένα βολικό δείγμα δεν αποτελεί επαρκή αιτιολόγηση. Ο ερευνητής πρέπει να εξηγήσει γιατί χρειάζεται να συμμετάσχει η συγκεκριμένη ομάδα.
Ας υποθέσουμε ότι μελετάς την πρόσβαση προσφύγων σε υπηρεσίες κοινωνικής υποστήριξης. Η εμπειρία των ίδιων των προσφύγων είναι άμεσα σχετική με το ερευνητικό ερώτημα.
Αντίθετα, δεν χρειάζεται να στρατολογήσεις ευάλωτο πληθυσμό όταν το ίδιο ερώτημα μπορεί να απαντηθεί επαρκώς με ασφαλέστερο δείγμα.
Η μεθοδολογία πρέπει επίσης να περιορίζει τον αριθμό των συμμετεχόντων στα πραγματικά ερευνητικά δεδομένα που χρειάζονται.
Το ίδιο ισχύει για το περιεχόμενο των ερωτήσεων. Μια ευαίσθητη ερώτηση πρέπει να συνδέεται άμεσα με τον σκοπό της έρευνας.
Μην ζητάς λεπτομέρειες για τραυματικές εμπειρίες μόνο επειδή μπορεί να έχουν ενδιαφέρον. Κάθε ερώτηση μπορεί να δημιουργεί πρόσθετη επιβάρυνση.
Χρειάζεται επίσης να εξετάσεις την αναλογία μεταξύ αναμενόμενης επιστημονικής αξίας και επιβάρυνσης των συμμετεχόντων.
Η ύπαρξη ευαλωτότητας δεν σημαίνει ότι η έρευνα απαγορεύεται. Σημαίνει ότι χρειάζεται ισχυρότερη αιτιολόγηση και καλύτερα σχεδιασμένη προστασία.
Για το γενικό δεοντολογικό πλαίσιο μπορείς να δεις και το άρθρο για τη δεοντολογία της έρευνας στην πτυχιακή.
3. Πώς οργανώνεται η ενημερωμένη συναίνεση;
Η συναίνεση δεν είναι απλώς μια υπογραφή σε έντυπο. Ο συμμετέχων πρέπει να κατανοεί τι πρόκειται να συμβεί.
Η ενημέρωση πρέπει να παρουσιάζει τον σκοπό της έρευνας με κατανοητό τρόπο. Πρέπει επίσης να εξηγεί τι θα ζητηθεί από τον συμμετέχοντα.
Αν προβλέπεται συνέντευξη, ανέφερε τη διάρκειά της. Αν προβλέπεται ηχογράφηση, πρέπει να το δηλώσεις ξεκάθαρα πριν αρχίσει η διαδικασία.
Εξήγησε επίσης πιθανούς κινδύνους ή δυσφορία. Μην υποβαθμίζεις την επιβάρυνση για να εξασφαλίσεις περισσότερες συμμετοχές.
Ο συμμετέχων πρέπει να γνωρίζει ότι μπορεί να αρνηθεί. Η άρνηση δεν πρέπει να επηρεάζει κάποια υπηρεσία που λαμβάνει.
Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν υπάρχει σχέση εξάρτησης. Ένας ασθενής μπορεί να φοβάται ότι η άρνηση θα επηρεάσει τη φροντίδα του.
Ο εργαζόμενος μπορεί αντίστοιχα να φοβάται συνέπειες στην εργασία. Η διαδικασία στρατολόγησης πρέπει να μειώνει όσο γίνεται αυτή την πίεση.
Σε ορισμένους συμμετέχοντες χρειάζεται διαφορετικός τρόπος ενημέρωσης. Η γλώσσα πρέπει να είναι προσαρμοσμένη στην πραγματική δυνατότητα κατανόησης.
Μπορεί επίσης να απαιτείται διερμηνεία. Σε άλλη περίπτωση μπορεί να χρειάζεται απλούστερο ενημερωτικό κείμενο.
Όταν υπάρχει αμφιβολία για την ικανότητα συναίνεσης, ο φοιτητής δεν πρέπει να αυτοσχεδιάζει. Χρειάζεται να ακολουθήσει την εγκεκριμένη διαδικασία του ιδρύματος.
4. Ποια πρόσθετα μέτρα προστασίας χρειάζονται;
Η προστασία πρέπει να αντιστοιχεί στον συγκεκριμένο κίνδυνο. Δεν υπάρχει ένα ενιαίο σύνολο μέτρων για κάθε ευάλωτο πληθυσμό.
Αν υπάρχει κίνδυνος αναγνώρισης, περιόρισε τα στοιχεία ταυτοποίησης. Μην συλλέγεις ονόματα όταν δεν είναι απαραίτητα για το ερευνητικό ερώτημα.
Σε μικρές κοινότητες χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή. Ένας συνδυασμός χαρακτηριστικών μπορεί να αποκαλύψει εύκολα την ταυτότητα κάποιου.
Για παράδειγμα, ηλικία και συγκεκριμένη επαγγελματική θέση μπορεί να αρκούν για έμμεση αναγνώριση σε έναν μικρό οργανισμό.
Σε τέτοια περίπτωση μπορείς να παρουσιάσεις λιγότερο συγκεκριμένα δημογραφικά στοιχεία. Πρέπει όμως να διατηρήσεις όσα απαιτεί πραγματικά η ανάλυση.
Αν η έρευνα αφορά δύσκολες εμπειρίες, χρειάζεται σχέδιο αντιμετώπισης πιθανής δυσφορίας. Ο συμμετέχων πρέπει να μπορεί να διακόψει.
Μπορεί επίσης να επιλέξει να μην απαντήσει σε συγκεκριμένη ερώτηση. Αυτή η δυνατότητα πρέπει να εξηγείται πριν αρχίσει η συλλογή.
Πρόσεξε επίσης τις οικονομικές ή άλλες παροχές. Δεν πρέπει να είναι τόσο ισχυρές ώστε να υπονομεύουν την ελεύθερη απόφαση συμμετοχής.
Τα δεδομένα χρειάζονται ασφαλή αποθήκευση. Η πρόσβαση πρέπει να περιορίζεται μόνο στα πρόσωπα που τη χρειάζονται για την έρευνα.
Αν χρησιμοποιείς κωδικούς αντί για ονόματα, φύλαξε χωριστά το αρχείο που επιτρέπει επανασύνδεση με τις ταυτότητες.
Τέλος, εξέτασε αν απαιτείται προηγούμενη έγκριση από αρμόδια επιτροπή δεοντολογίας. Η έγκριση πρέπει να προηγείται της συλλογής όταν το ίδρυμα την απαιτεί.
5. Τι γράφεις για ευάλωτους πληθυσμούς στη μεθοδολογία;
Στη μεθοδολογία πρέπει πρώτα να προσδιορίσεις τον πληθυσμό και τα χαρακτηριστικά του δείγματος. Μετά εξηγείς γιατί επιλέχθηκε η συγκεκριμένη ομάδα.
Αν υπάρχει ειδική μορφή ευαλωτότητας, περιέγραψέ την χωρίς στιγματιστική διατύπωση. Εστίασε στον ερευνητικό κίνδυνο που χρειάζεται αντιμετώπιση.
Στη συνέχεια εξήγησε πώς πραγματοποιήθηκε η στρατολόγηση. Αν μεσολάβησε κάποιος φορέας, περιέγραψε τον ρόλο του.
Αν υπήρχε σχέση εξάρτησης, εξήγησε πώς μειώθηκε η πιθανότητα πίεσης. Αυτό είναι ουσιαστικό μέρος της δεοντολογικής αιτιολόγησης.
Περιέγραψε επίσης τη διαδικασία ενημέρωσης. Αν χρησιμοποιήθηκε έντυπο συναίνεσης, ανέφερε πώς και πότε δόθηκε.
Στη συνέχεια κατέγραψε τα δικαιώματα των συμμετεχόντων. Μπορείς να αναφέρεις ότι είχαν δυνατότητα αποχώρησης σύμφωνα με το εγκεκριμένο πρωτόκολλο.
Εξήγησε πώς διαχειρίστηκες την εμπιστευτικότητα. Αν χρησιμοποίησες ψευδωνυμοποίηση, πρέπει να αναφέρεις συγκεκριμένα αυτή τη διαδικασία.
Μην γράψεις απλώς ότι «διασφαλίστηκε η ανωνυμία» αν μπορούσες να επανασυνδέσεις τα δεδομένα με συγκεκριμένους ανθρώπους.
Αν προβλέφθηκε διαδικασία για περίπτωση έντονης δυσφορίας, ανέφερέ την. Αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία όταν το θέμα της έρευνας είναι ευαίσθητο.
Αν έλαβες δεοντολογική έγκριση, γράψε ποιος φορέας την παρείχε σύμφωνα με τις οδηγίες του ιδρύματος.
Η έρευνα με ευάλωτους πληθυσμούς απαιτεί επομένως συγκεκριμένη περιγραφή και όχι γενικές διαβεβαιώσεις περί δεοντολογίας.
Για την ευρύτερη οργάνωση του κεφαλαίου μπορείς να δεις και τον οδηγό για τη μεθοδολογία σε πτυχιακή εργασία.
Αν χρειάζεσαι συνολικότερη υποστήριξη, μπορείς επίσης να δεις τη σελίδα για πτυχιακές εργασίες.
Χρειάζεσαι βοήθεια με τη μεθοδολογία της πτυχιακής;
Αν χρειάζεσαι βοήθεια με τη μεθοδολογία της πτυχιακής σου, στείλε την εκφώνηση. Στείλε επίσης το υπάρχον αρχείο και ό,τι άλλο έχεις στη διάθεσή σου.
Μπορείς να συμβουλευτείς τις ενδεικτικές τιμές για μια πρώτη εικόνα. Η τελική κοστολόγηση εξαρτάται από την έκταση. Εξαρτάται επίσης από την πολυπλοκότητα της απαιτούμενης εργασίας.
Για συγκεκριμένη εκτίμηση, συμπλήρωσε τη φόρμα κοστολόγησης και επισύναψε τα διαθέσιμα αρχεία. Αν χρειάζεσαι πρώτα διευκρίνιση, μπορείς να επικοινωνήσεις μαζί μας.